爱在生命的缺口

上篇回顾：纽扣的方向——我匆匆穿过潮湿阴暗的街道赶往医院，坐在了母亲病床旁边。母亲灰白的头发梳理得一丝不乱，双眼闭着，但不时微微颤动，仿佛正想着心事。我望

爱在生命的缺口 在外人看来，这是一个很幸福快乐的家庭，恩爱的夫妻、一对聪明伶俐的儿女。间隔了十年后，她忽然怀孕了，不过上天送来的礼物有点不大一样……吕欣宜，这个家庭最钟爱的小女儿，可爱的她，一出生就掳走了全家人的心，但九个月后医生在新生儿例行检查时发现她有严重的心脏疾病。几个月后的心导管检查，却导致她脑部缺氧窒息，被宣判成为植物人，估计活不过周岁。


如今，她十三岁了，她的妈妈张瑛娟将她从死神的手中抢了过来，欣宜现在会唱会跳、最爱跟妈妈撒娇说：妈妈，我最最爱你了！


从来不曾想过，像我这样一个平凡的全职妈妈，竟然也可以出版一本书。我的小女儿欣宜，虽然她的五官正常、四肢健全，但是她体内的脏器，却是严重畸形。包括两边肺脏都长成右肺的样子、胃和肝脏的位置颠倒、没有左心房、两侧右心房症又称无脾症、单一心房、单一心室、大动脉转位合并右心室双出口、肺动脉狭窄、全肺静脉回流异常、房室瓣闭锁不全、完全性心内膜垫缺损等，几乎所有的心脏血管都错置。是否还有其它未被发现的畸形脏器，我们也不知道。这样一个如谜一般的生命体，是这么努力地在活着！


前一分钟，还是可爱的小天使，下一分钟，就成了跋扈的小霸王，在外人眼里，小欣宜似乎被“惯”坏了；面对外界“家长怎么教的”质疑眼光，欣宜的妈妈有苦难言，因为，这个女儿心脏有9处缺损、是从植物人状态中救回来的、情绪一激动就可能休克……


为了减轻欣宜心脏的负担，大部分时候，我们都不敢让她哭闹太久，深怕她一哭，就会严重缺氧、呼吸困难，甚至引起缺氧性昏厥，所以只要她一哭闹，就要赶紧安抚她。欣宜也很清楚自己身体的状况，每次我们稍微骂她，她就会威胁我们说，我要开始哭了。所以在“生命”和“管教”之间如何拿捏，真的需要高度的智慧和坚忍的耐心，我还需要更多的学习。


欣宜在一岁半时，曾经因为医疗疏失造成脑部严重缺氧，而呈现植物人状态。经过十几年来耐心的复建与教导，很幸运，她渐渐恢复一些基本的功能。她可以自己吃饭、洗澡、穿衣、如厕等，这些一般人看似理所当然的动作，要让欣宜学会，却是我们数不尽的叮咛换来的。


许多人也许认为我这十多年来，所有的时间，都必须照顾一个病情这么严重的孩子，是多么的不幸。当初得知欣宜患了这样严重的病症时，对我而言，确实就好像是世界末日一样，恐惧与绝望令我窒息，回想起这段辛苦的岁月，仍然会感到心痛。


但是这十多年来的陪病历程，我在欣宜的身上，看到一股巨大无比的生命力。我知道，我必须和她并肩站在一起打这一场硬仗。她是那么勇敢的生命小斗士，面对上天加诸在她身上的百般磨难，热爱生命，并且努力不懈地让她的生命持续下去。她让我们体验到如何度过丰盛的每一天，并且下去担心无法预知的明天；她也让我们学习到如何用爱和关怀去拥抱她，也深刻地感受到她内心温柔的爱。看到欣宜脸上甜美的笑容，身为她的母亲，我又岂能终日忧伤、退缩？


两年前开始动笔写下这段生命历程时，确实是一字一泪下完成的，如今翻阅再重读一遍，依然是泪流满面，只是已经没有当时激动的情绪了。


为了呈现最真实的轨迹，我并没有以现在的心情来修改它。我很庆幸自己能将这段刻骨铭心的生命经验写下来，没有让时光；中走，就在这书写的过程中，我仿佛被那些文字彻底地涤净了。感觉像经过一场心灵治疗，慢慢的走出这场生命魔咒。纠缠了好几年的妄念终于就此戛然而止，这该是我写下《爱在生命的缺口》这本书最大的收获了。


《爱在生命的缺口》是我们一家人合力自费出版的书籍，姐姐写序、哥哥画封面、爸爸出钱印刷。原本我只想写成笔记给学校老师看，因为欣宜长期住院，智力和情绪控制都受影响，常有老师指责她“把孩子宠坏了”，殊不知，我不严厉管教，不只心疼这孩子从小到大受的苦，更因为欣宜情绪一激动就可能休克。


没想到，开始动笔后，1O年来的心酸、苦楚一幕幕重现，让我无法自休，几乎是一字、一泪下完成这本书。于是，欣宜爸爸决定将它出版，自掏腰包印了1千本，还提供3百本给心脏病儿童基金会义卖。


有时候，欣宜会说：“妈妈，世界上我最爱你，我真的好爱你！”就觉得，我不能放弃，一定要尽最大努力。每当她在加护病房，我们在外面等；每天都被叫到加护病房，签病危通知书：不过，一次又一次的手术难关，欣宜全部熬过来了，靠的就是全家人的源源不绝的爱。每当有想要放弃的念头可是我一想到我这么爱她，怎么可能放弃她，爱在生命的缺口，让一家人紧紧相系，让小欣宜勇敢活下去，这也证明了，生命蕴藏着无限可能。
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