绝不让命运扼住咽喉

上篇回顾：刘开渠卖画——他年轻时在上海的日子过得相当窘迫。一日，他画了一只老虎拿到街上去卖。这幅画引起了一个外国人的注意。外国人问：“你要多少钱才肯卖掉它？”他说：“500美元。”外国人觉得太贵，又问：“能不能少点儿？”

绝不让命运扼住咽喉 一条细细的纱布绕过脖子，将拇指大小的金属片固定在喉部，中央小孔不断发出气流的“嘶嘶”声——它不是可有可无的装饰品，而是周采薇的呼吸“器官”。


上初中的第一堂课，老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下，周采薇笑着用力说：“老师，这&lsquo:项链&rsquo:真的摘不掉。”


教室忽然陷入了沉寂。周采薇嘴边传出的不是正常的声音，而是未经声带振动的气流声，听起来像是“悄悄话”。


这条“项链”是周采薇的生命线。今年19岁的她，已经戴了17年。从婴儿型号，换到成人型号。


19年里，她做过14次全麻手术，收到过9份病危通知，有两次体征消失，花费百万元。


今年高考，这个湖北宜昌的姑娘考出了583分的成绩，超出当地一本录取线12分。


她的理想是学农，像袁隆平一样让农民增收，梦想着能“禾下乘凉”，可在高招咨询会现场，10多所学校都“好心提醒”她，她恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解，却婉言告知她，“你的身体情况无法进行实地调研。”她委屈地说：“不管我怎么用功，都是不合格的学生。”


两岁时，她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心脏修补手术后，她的气管受损，不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙，无法呼吸。最终，她接受了气管切开手术，成了依靠人工套管才能呼吸的人。


她不能快速地奔跑，不能跳起来投篮，就连吃东西也要特别小心——不能呛到，不能堵塞，西瓜、香蕉这样普通的水果，都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经，没有一所幼儿园愿意让她入托，上学要签“生死协议”。她一度想学跆拳道，衣服都买好穿好了，站在训练馆门口痴痴地看，可训练馆怕出事，就是不肯收她。从小到大，她总是“被选择”的小孩。


可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课，只是慢慢地打排球，用比别人多几倍的时间跑完800米。跑道沿途，她听到的是自己喉部发出的剧烈的嘶鸣声。她和同学一样，喜欢日本的漫画，穿有卡通图案的T恤，喜欢在天花板上挂风铃。甚至说起自己的手术，她也像在说一场普通的感冒一样平静，她笑着摊开双手耸耸肩，“麻药——闭眼——睁眼——完事儿！”


她很少哭。母亲说，一次开胸手术后，采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管，她让人拿来镜子，端详了很久，然后默默地闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖，却强忍着没掉一滴眼泪。


要是被欺负了，她绝不示弱。小学时，同班男生在她的窗台下，大喊：“哑巴！哑巴！”她端着水枪冲下楼，对着那男生就是一通“狂扫”。


她也不需要别人同情她，相反，她同情别人。看到街边的乞丐，她便央求父亲给他10元钱。那时，采薇家为了给她看病，已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席，盖租来的军大衣——一天的生活费才3元。


她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物，如果正好需要在学校处理，她会谎称“上厕所”，关上门，“最多两分钟搞定”，再若无其事地走出来。在她看来，当众清理套管“太没有尊严了”！她想活得体面而有意义。


据医生说，用套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服，但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子，她早已习惯将冷冰冰的套管当做身体的一部分。


有人问她最喜欢什么季节，是冬天吗？因为冬天戴上围巾，能遮住她喉部醒目的套管。她却说：“不，没必要遮掩，这就是我。”她更喜欢戴帽子，觉得这样“有安全感”。


4年前，采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时，周妈妈抱着钱去求人，可没有一家医院肯接收采薇，医生直接说：“治不了。”


治不了，就意味着她将一辈子用套管呼吸，一辈子不能发出自己真正的声音，而且最终会走向心肺衰竭。十多年来，周家没有接受过任何一家媒体的采访。干摄影的周爸爸借钱、玩命地工作，认为只有这样“靠自己”，才能让采薇获得尊严。


多年来，采薇比同龄人更理解“时间的意义”，她每天很早起床，记事本上，写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书，一有空就赶紧翻几页。只要不是去看病，或者难受得站不起来，她一节课也不落下。成绩优秀的她被所在高中宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。


除了学业，她还跟时间赛跑，做更多的事。她的声带不能振动，她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤。她练瑜伽，完全无视呼吸套管气孔发出的急促的嘶鸣声，遇到需要动脖子的动作，她就不以为意地笑笑。她学不了跆拳道，就对着书学一点女子防身术。为了读懂日本原版漫画，她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜，东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网络空间文采飞扬，充满了对世界的思考。


“生命就是你有了一个平台，然后向上蹦，能蹦多高蹦多高。”周采薇比划着不断“拔高”的动作。她对死亡则是调侃多于恐惧——一次参加活动表演节目时，她“一身死神打扮，拿着个镰刀就上台了”，惹得全场哄笑。


如今的采薇已经出落成一个大姑娘了。她爱美，穿白色连衣裙的时候，会搭配白色高跟凉鞋，再在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡。如果是穿蓝色的运动衫，一定要戴蓝色蝴蝶结发箍，“都是我自己搞的”。她说，妈妈告诉她，女孩子学会穿高跟鞋才美。


“本来是要在这儿蒙一块纱布的。”她指着喉部套管的气孔比划着说，那样可以有效减少感染，但她不愿意，因为“不就是感冒么，不要紧，我可是女孩子”。纱布的面积很大，会引人注意，为了美丽，她甘愿承受病痛。


接受采访的间隙她从小包里拿出唇膏来擦，微微低着头，睫毛忽闪忽闪的。那是属于她的片刻静好，大多数时候，用她同学的话说就是，“她特喜兴”。


有的同学说她可爱，有的同学说她奇怪，还有的同学说她是“女中豪杰”。同学们知道，采薇最鄙视的是“啃老族”、无赖和自杀者，说她自己“像条逆流而上的鱼，发不出声音，却努力不让自己沉沦”。


这个看起来像“项链”的东西束缚了她体验世界的感官。这个眉清目秀的少女闻不到花香、火锅味，她是个没有嗅觉的人。她渴望游泳，可开放的呼吸套管气孔绝对不能进水，她只能穿着泳衣，坐在池边踢踏着水花。她渴望唱歌，可她只能发出气流的声音，但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉OK，尽管她只是在旁边微笑着鼓掌。据采薇妈妈回忆，“戴上套管之前，采薇的声音可好听了”。


这也并不妨碍她喜欢音乐。她爱周杰伦，也爱摇滚乐，最爱贝多芬的《命运》和《月光》的前奏。她说，她听出了对命运的挣脱。


她最喜欢的作家是川端康成，吸引她的是“他作品里对人心变化描写的细腻”。她还捧着《源氏物语》读了两遍。她欣赏日本动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡，这部作品结尾的一句是：“无论多么痛苦，一定要活下去。”


有时候她会失眠，躺在床上想着生和死。她安慰自己：“我们是生物，总要死亡，这是自然规律。”


没有人能丈量这个少女生命的长度，包括医生。套管呼吸让她的肺和支气管经常受到感染，她总是发烧、咳嗽，肺部有大面积阴影。她向记者指着自己的胸口说：“喏，这里，心脏还是不好，肺也是。”


如今，她填报了三峡大学电气自动化专业。为了保险起见，她将所有的志愿栏都填上了这所大学的名字。但最终能否“被录取”，还是个未知数。三峡大学的老师曾对采薇说过，即使你在校期间年年获得一等奖学金，但毕业后找工作应聘时，用人单位看到你的情况，可能还是不会聘用你。


但这些丝毫不影响爱笑的采薇对大学的畅想。她听说大学就是白天上完课，晚上出去疯，对此，她表示“我还是好好学习吧”。她还受邀和朋友开了一家网店，卖户外用品。立志要考研、读博、做科研工作者的她甚至会主动问别人：“像我这样的，能参加论文答辩吗？”当然，她也渴望爱情，理想中的男朋友，一定是“阳光男生”。


想得最多的还是，她在大学实验室忙忙碌碌地做实验的场景，当被问到以后会不会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时，周采薇想了一下，伴随着呼吸套管的气流声，她轻轻地说：“我活不了那么久。”
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